Forældre kæmper for at få datter dyrt liv

Forældre kæmper for at få datter dyrt liv

Familien til en treårig Peterborough-pige kæmper for at få dækning for et dyrt nyt stof, de siger, vil hjælpe hende med at klare en sygdom, der fjerner sin evne til at bevæge sig.

Khloe Mossor er blevet diagnosticeret med Type 2 Spinal Muskel Atrofi. Moncler DunJakke Kendt som SMA, er det en sjælden degenerativ lidelse, der ødelægger alle kroppens muskler.

Der er en behandling til rådighed, kaldet Spinraza, men det koster US $ 750.000 Moncler Sale i det første år og US $ 375.000 om året for resten af ​​patientens liv. Det er en af ​​de dyreste stoffer, der nogensinde blev betragtet for offentlig finansiering i Ontario .

For mange er det et mirakel. Men håb falmer for Khloeand andre børn med samme genetiske lidelse.

‘Det er frustrerende, fordi det bare er et spørgsmål om hvornår Khloe tid kommer?’ sagde hendes far Matt Mossor.

Spinraza er i godkendelsesprocessen for regeringens dækning. Det første skridt er en gennemgang af den canadiske Drug Expert Committee, som gør en cost benefit analyse.

‘Hvorfor kun Type 1?’ sagde Khloes mor Jessica Mossor. ‘Mange børn er diagnosticeret indtil efter syv måneder gamle. De indsnævrer det til kun få. ‘